TODOS SOMOS AUTISTAS

TODOS SOMOS AUTISTAS

Hace un tiempo al leer un artículo de Santiago Roncagliolo, “Todos somos autistas”, me llamó mucha la atención, porque además él establecía que: “Ser diferentes no es una enfermedad, es algo que todos somos en mayor o menor medida”.

 

No sé nada de autismo, asperger, síndrome de Down, me parece que en forma inconsciente siempre he huido a estos temas, los he bloqueado, soy como la avestruz, escondo la cabeza, no leo eso, no lo veo, no me informo, no lo pienso, nunca va a pasar en mi familia, uno siempre dice que pide a Dios que nuestro niño nazca sano, el temor como padres es que uno de tus hijos pueda nacer con alguna de ellas; con esto de decir sano, muchos padres me van a decir que estas no son enfermedades, es una condición, es un síndrome, para nosotros es igual, pero para los padres, este tema es muy sensible, porque no son enfermos, por eso debemos respetar esa sensibilidad. Pero me tienen aquí, tratando este tema, enfrentando uno de los miedos, que igual sigue latente, porque si bien es cierto ya tengo hijos grandes, no escapa que pueden ser mis nietos, mis sobrinos, los hijos de amigos. Hace mucho tiempo que quería abordar este tema, pero me parece difícil, porque no quiero lastimar a las personas por mi ignorancia, además de la susceptibilidad que pueda ocasionar, al tratar el tema en forma general, porque son diferentes lo chicos con síndrome de Down, los asperger, los autistas, niños especiales o aquellos que tengan alguna discapacidad, disculpen si se sienten ofendidos. Pero nace en mi las preguntas: ¿cómo lo asumiría?, ¿cuál sería mi reacción, mi comportamiento?

 

(…) Al igual que la raza o la orientación sexual, el autismo viene determinado por nuestra composición física. Y al igual que esas otras minorías, las personas con autismo sufren discriminación por ser diferentes. Pero ser diferente no es una enfermedad. Es algo que todos somos en mayor o menor medida. Asumir el autismo como una condición implica comprender que todos tenemos derecho a ser felices a nuestra manera. (…) Santiago Roncagliolo.

Siempre lo más evidente por los rasgos físicos han sido los que tienen síndrome de Down, dicen que los autistas también tienen ciertos rasgos; para nadie es desconocido la discriminación hacia ellos, aunque sean tan inocentes, tan dulces, tan tiernos, no se dan cuenta muchas veces de ello, claro que cada tipo es diferente. Parece ser que hay un poco más consciencia de ello, pero en el pasado, quizás la generación de nuestros padres y seguro nosotros mismos, muchos de estos hijos eran escondidos, encerrados, como queriendo esconder algo malo, con vergüenza, padres que no aceptaban la condición de sus hijos; son maltratados, humillados, siendo personas que dan tanto amor, pero sentir que sus propios padres se los negaban y ese cariño lo trasladaban a los otros hijos.

Hay que reconocer que todavía tenemos muchos prejuicios, padres que tratan que sus hijos no se junten con ellos, que los alejan, como si fuese contagioso. Padres de familias, que en colegios tratan de por todos los medios que aquellos que tienen un grado leve y pueden ir a un colegio cualquiera (con adaptación curricular), sean separados, porque no quieren que sus hijos estudien con ellos, es difícil aceptarlo, pensando la conveniencia o no. En varios colegios aceptan a niños que si bien es cierto tienen algún tipo de discapacidad, retardo leve, con la curricula adaptada para ellos; logran estudiar juntos, dan muy buenos resultados, al integrarse desde niños, ellos no hacen diferencias y con el pasar de los años, hacen a sus compañeros más sensible y que no tengan prejuicios y no hagan diferencia alguna. Me contaron un caso, donde los padres se desentendieron del hijo, aunque resulte increíble, fue la hija que finalmente asumió el cuidado, desde niña, ella le lleva diez años, pero ese amor hizo que ella sea quien sea como su mamá, incluso encontró el amor y está casada, con una persona que comparten el mismo amor por el hermano. En este caso ella pudo encontrar una pareja que comprenda ese amor, pero vemos muchos casos, donde igual la hermana asume el cuidado (generalmente padres de mucha edad, que no tienen la paciencia, ni capacidad para ello), un común denominador, hermanas que asumen el rol de madre, que finalmente se quedan solas, porque no encuentran alguien que puedan comprender esta situación, igual sucede con las madres que ya no tienen pareja, no logran encontrar una.

 

Debemos entender lo que pasa en la cabeza de los padres. Este es un proceso que empieza cuando se recibe el diagnóstico, la primera reacción es negarlo, eso no puede ser cierto, ¿porque a mí?, debe ser un error, es difícil de entender. Al tener un hijo, nosotros en nuestra mente lo imaginamos crecer, ir al colegio, a la universidad, nos proyectamos, pero de un solo golpe se caen todas esas expectativas, todo se vuelve incierto. Se tiene una etapa de agresión, la culpa tiene que ser del médico; ¿porque Dios me has abandonado?, tú tienes la culpa, la culpa lo tiene la pareja o la tiene el propio hijo por nacer así. Viene la semi aceptación, no se cree del todo, pero ya preguntan, se piden razones, causas. Finalmente se acepta a veces totalmente o parcialmente, pero en cualquier momento se pude regresar a cualquier etapa anterior.

No podemos juzgar a los padres, pero muchas veces, relaciones que se rompen cuando ocurren estas situaciones, por eso decía que a veces se dejaba al chico con los abuelos, cuando las parejas se echaban la culpa mutuamente, cuando el amor ya no era lo mismo o cuando ya no basta para afrontarlo todo; también ocurre que ambos se dedican completamente al trabajo, tratando de escapar, sin dejar espacio para este hijo, delegando el cuidado a los abuelos u otras personas.

La madre es seguro la más importante, porque mientras todos siguen sin aceptarlo, ella es la primera que se serena, ¿será el instinto de madre?, pero busca saber de todo, aprende, enseña, también es la que sufre más, porque pasa de ser la súper mamá que es médico, enfermera, terapista, la que lo sabe todo en casa, a tener que dar paso que otra persona le enseñe que tiene que hacer, hasta enseñarle a comer a su propio hijo, tiene que comerse su orgullo, porque ella no sabe. En la calle recibe la presión, se siente cuestionada, examinada, la gente la hiere sin querer, nosotros no sabemos cómo actuar ante estas situaciones, se nota nuestra tensión, nuestra ignorancia, solo quiere que lo traten igual, el que traten de sobreprotegerlo, solo hacen que sienta que no es como cualquiera, solo es un niño diferente, que va a poder comer igual que todos, tomar gaseosa, dulces, pero siempre preguntamos solo a esa mamá, si el niño puede comer golosinas o tomar gaseosas, haciendo sentir más esas diferencias, haciendo sentir mal a la mamá, claro sé que no lo hacemos con mala intención, pero es así como se siente esa madre. Esa madre que va a la escuela con miedo, porque los informes seguro no serán buenos, su hijo es diferente, los temas no lo va a tratar delante de todos, pero los elogios a otros chicos, la hieren, porque siente más la diferencia que existe con el suyo. Pero ellas tendrán momentos de mucha felicidad, por cada logro de su hijo, una tremenda alegría, valorarán cada pequeña cosa, porque sabrá que ha costado mucho trabajo, logros que para otras mamás serán pequeñeces, pero para ellas serán un incentivo para seguir adelante. Tiene que saltar todos los obstáculos, aguantar todos los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia extrema. Tiene que ser tristemente realista, para admitir que su hijo, nunca va a llegar al nivel de cualquier chico o que dicen en los libros, trazarse otros objetivos, quizás fracasar otra vez y volver a replantearse, aunque sienta en su soledad que ha fracasado.

 

Todos de una manera u otra, somos diferentes, yo me veo en el espejo, soy descendiente de japoneses, mi piel es de otro color, mis ojos diferentes, veo en la calle, la gente no es igual a mí, pero veo blancos, negros, andinos, los cabellos de distintos colores (claro que algunos producto del tinte), diferentes colores de ojos (algunos también por los lentes cosméticos). Así como por mi ascendencia tengo ciertas ventajas con algunos, pero también soy discriminado por otras personas, claro lo mío es mínimo, pero muchas otras personas lo sufren más, en un mundo que discrimina, por raza, color de piel, origen, religión, dinero. Imagínense que si normalmente existe discriminación, por ser diferentes, piensen lo que ocurre con estos chicos, es por eso que Roncagliolo nos dice que “Todos somos autistas”, todos somos diferentes, nadie es igual a otro, lo importante es que seamos felices como somos.

FUENTE:
– MPSPAPAS. ¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?
– Columna de “El Comercio”, Santiago Roncagliolo. Todos somos autistas.
– FAROS Sant Joan de Déu.

 

Publicado en la página de Facebook De Todo Un Poco-Roberto Oshiro (28/03/2018)